Este trabajo se inscribe en el proyecto “Articulaciones entre Salud Mental y Atención Primaria de la Salud en la Argentina 2014-2017: Discursos, Prácticas, Actores y Subjetividad en los Procesos de Implementación de la Ley Nacional de Salud Mental Nro. 26.657”, dirigido por la Prof. Alicia Stolkiner. Tiene como objetivo conocer el estado de desarrollo de las organizaciones de personas con enfermedades poco frecuentes (EPF) y sus características, a partir del análisis de sus páginas web. Se utiliza una metodología cualitativa. Los resultados arrojan que las organizaciones están compuestas, mayormente, por personas con EPF y familiares, están centradas en la concientización de la sociedad sobre la enfermedad y su difusión. A su vez, se vinculan con actores del ámbito sanitario para el logro de sus objetivos. El estudio de la relación entre las organizaciones y el Estado se vuelve fundamental para poder arrojar mayor luz al fenómeno de estudio. El material utilizado para el análisis provino del inicio del trabajo de campo de una beca de maestría UBACYT, centrada en el estudio de la participación de las organizaciones de personas con enfermedades poco frecuentes en el proceso de sanción e implementación de la Ley 26.689 de Enfermedades poco frecuentes. Palabras clave Organizaciones - Personas con enfermedades poco frecuentes - Páginas web - Salud Pública ABSTRACT ORGANIZATIONS OF PEOPLE WITH RARE DISEASES IN ARGENTINA: INITIAL APPROACHES THROUGH AN ANALYSIS OF THEIR WEB PAGES This work is part of the project “Articulations between Mental Health and Primary Health Care in Argentina 2014-2017: Speeches, Practices, Actors and Subjectivity in the Implementation Processes of the National Mental Health Law No. 26,657”, directed by Prof. Alicia Stolkiner. It aims to know the state of development of organizations of people with rare diseases (EPF) and their characteristics, through the analysis of their web pages. A qualitative methodology is used. The results show that the organizations are composed, mainly, by people with RD and family members, are focused on the awareness of society about the disease and its dissemination. In turn, they are linked with actors in the health field to achieve their objectives. The study of the relationship between organizations and the State becomes fundamental in order to shed more light on the phenomenon of study. The material used for the analysis came from the beginning of the field work of a UBACYT scholarship, focused on the study of the participation of organizations of people with rare diseases in the process of sanctioning and implementing Law 26.689 of rare Diseases. Keywords Organizations - People with rare diseases - Web pages - Public