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Calidad de vida en enfermedades neuromusculares. Revisión bibliográfica
Ortega, Javiera y Vázquez, Natalia.
XI Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología. XXVI Jornadas de Investigación. XV Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. I Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional. I Encuentro de Musicoterapia. Facultad de Psicología - Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, 2019.
Resumen
El propósito de este estudio es presentar una aproximación sobre el constructo calidad de vida en el contexto de una enfermedad neuromuscular. Para esto se mencionan antecedentes de calidad de vida tanto en niños y adultos con estas patologías, como en sus cuidadores. Se revisa también los instrumentos de medida que son utilizados para evaluar la calidad de vida en personas con patologías crónicas, como son las enfermedades neuromusculares y los dominios que lo conforman. Por último, se plantea la necesidad del desarrollo de más investigaciones desde una perspectiva psicológica en las que se aborden no solo la dimensión física de la calidad de vida, sino las consecuencias a nivel psicosocial, así como las variables protectoras de la misma. Palabras clave Calidad de vida - Enfermedades neuromusculares - Niños - Cui- dadores ABSTRACT QUALITY OF LIFE IN NEUROMUSCULAR DISEASES. LITERATURE REVIEW This study aims to review quality of life in neuromuscular diseases. With this aim, literature of quality of life both in children and adults with these pathologies, as in their caregivers is analyzed. Furthermore, a review of the measurement instruments that are used to evaluate the quality of life in people with neuromuscular diseases is presented. All in all, there is a need to develop more research from a psychological perspective that addresses, not only the physical dimension of quality of life, but also the psychosocial variables related to it. Key words Quality of life - Neuromuscular diseases - Children - Caregivers
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