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Cuidadores de niños con atrofia muscular espinal: un estudio sobre los niveles de apoyo social, adaptación psicológica y calidad de vida en 13 familias
Ortega, Javiera, Vazquez, Victoria y Vázquez, Natalia.
XIV Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología. XXIX Jornadas de Investigación. XVIII Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. IV Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional. IV Encuentro de Musicoterapia. Facultad de Psicología - Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, 2022.
  ARK: https://n2t.net/ark:/13683/eoq6/xtX
Resumen
Los diagnósticos crónicos como la Atrofia Muscular Espinal (AME) se consideran diagnósticos familiares debido al impacto que tienen en todo el grupo familiar. Con el propósito de tener un acercamiento a la dinámica de estas familias, este trabajo se propuso estudiar la relación entre la calidad de vida familiar, la adaptación psicológica y el apoyo social en padres de niños con AME. Se trató de un estudio observacional de alcance correlacional en el que participaron 13 cuidadores de niños con AME. Se utilizaron las escalas PedsQL Módulo de Impacto Familiar, Escala de Apoyo Social MOS y Escala de Adaptación Psicológica al Asesoramiento Genético. Los resultados mostraron que si bien un 91,7% de los cuidadores presentaban una adaptación psicológica adecuada y un 75% de ellos reportó un apoyo social funcional adecuado, existe un bajo nivel de calidad de vida M=51,3. Estos niveles de calidad de vida familiar, mostraron correlaciones con el apoyo social emocional, principalmente en las siguientes dimensiones:Funcionamiento Físico(p=0,03), Funcionamiento Social(p=0,02) y Comunicación(p=0,02). Los cuidadores mostraron buenos niveles de aceptación del diagnóstico y apoyo social; sin embargo, preocupan los bajos niveles de calidad de vida familiar. Palabras clave Calidad de vida familiar - Apoyo social - Adaptacion psicologica - Atrofia muscular espinal ABSTRACT CAREGIVERS OF CHILDREN WITH SPINAL MUSCULAR ATROPHY: A STUDY WITH 13 FAMILIES ON SOCIAL SUPPORT, PSYCHOLOGICAL ADAPTATION AND QUALITY OF LIFE Due to the impact chronic and genetic diagnoses, like Spinal Muscular Atrophy (SMA), have not only on the child but in the whole family, this type of diagnoses are considered family diagnoses. With the purpose of approaching this type of family dynamic, this study aimed to study the relationship between family quality of life, social support and psychological adaptation on parents of children with SMA. Study had an observational and correlational method. Thirteen families of children or adolescents with SMA formed part of the study. To assess the families, we used the PedsQL Family Impact Module, Social Support Scale and Psychological Adaptation Scale. Results showed a mean of 51,31 (SD=14,60) for the total family impact scale. Regarding psychological adaptation, 91,7% of the parents reported adequate levels of adaptation; while 75% of parents reported sufficient social support. Significant correlations were found between emotional social support dimension and Physical Functioning(p=0,03), Social Functioning(p=0,02) and Communication(p=0,02) dimensions of the PedsQL Family Impact Module. Keywords Family quality of life - Social support - Psychological adjustment
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