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Planificación compartida de la atención en personas con ELA: obstáculos y facilitadores desde la perspectiva de los especialistas
Veloso, Verónica - Pallium Latinoamerica. Red InPal - Grupo Argentina PCA - Universidad de Buenos Aires. Instituto de Investigaciones Médicas A. Lanari. Buenos Aires, Argentina..
XVI Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología. XXXI Jornadas de Investigación. XX Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. VI Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional. VI Encuentro de Musicoterapia. Facultad de Psicología - Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, 2024.
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Resumen
Planificación Compartida de la Atención (PCA) es un proceso deliberativo, relacional y estructurado, facilita la reflexión y comprensión de la vivencia de enfermedad y el cuidado. Centrado en las necesidades, preferencias y expectativas. Promueve toma de decisiones compartida. En personas con ELA, enfermedad degenerativa de la neurona motora, progresiva, con atrofia muscular irreversible, se requiere no demorar en la discusión de valores, objetivos y preferencias frente a problemas físicos, emocionales y existenciales de alta complejidad. Exige un enfoque interdisciplinario ampliado de múltiples especialistas con perspectiva de Cuidados Paliativos Integrados. Desde metodología cualitativa se utilizó la técnica de grupo nominal de profesionales expertos en atención a personas con ELA, para identificar y problematizar limitaciones y obstáculos en el proceso de PCA. En abril-mayo 2023 se realizaron 2 grupos nominales con 17 participantes. El Grupo Argentina PCA, en el marco de un proyecto de investigación más amplio identificó los siguientes tópicos: Comunicaciones difíciles. Aspectos Éticos - Autonomía y Dignidad. Necesidades y trayectorias en ELA. Legislaciones y perspectiva de derechos. Trabajo en equipo e interdisciplina. La colectivización de saberes facilitó la apertura a nuevas ideas y propone relacionar estos resultados de investigación con la acción, la formación y la implementación de PCA. Palabras clave Planificación Compartida - ELA - Cuidados paliativos - Interdis- ciplina ABSTRACT SHARED CARE PLANNING FOR PEOPLE WITH ALS: OBSTACLES AND FACILITATORS FROM SPECIALISTS Shared Care Planning (PCA) is a deliberative, relational and structured process that facilitates reflection and understanding of the experience of illness and care. Focused on the person with the disease, to identify needs, preferences and expectations. Promotes shared decision-making between the person, their emotional network and the health team. In people with ALS, a progressive degenerative motor neuron disease, with irreversible muscle atrophy, respiratory failure, etc., it is necessary not to delay the discussion of values, objectives and preferences in the face of highly complex physical, emotional and existential problems. It requires an expanded interdisciplinary approach of multiple specialists with an Integrated Palliative Care perspective. Using a qualitative methodology, the nominal group technique of expert professionals in caring for people with ALS was used to identify and problematize limitations and obstacles in the PCA process. In April and May 2023, 2 nominal groups were held with 17 participants. The Argentina PCA Group, within the framework of a broader research project, identified the following topics: Difficult communications. Ethical Aspects - Autonomy and Dignity. Needs and trajectories in ALS. Legislation and rights perspective. Teamwork and interdiscipline. The collectivization of knowledge facilitated openness to new ideas and proposes relating these research results to action, training and implementation of PCA. Keywords Shared Care Planning - ALS - Palliative care - Interdiscipline
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