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Enfermedades genéticas en pediatría como un factor de riesgo para la salud mental infantil
Vázquez, Natalia - Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas - Universidad Católica Argentina.
VI Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología XXI Jornadas de Investigación Décimo Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. Facultad de Psicología - Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, 2014.
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Resumen
Las enfermedades genéticas suelen denominarse raras debido a su baja frecuencia,sin embargo,el riesgo de tener una enfermedad causada por una mutación genética es el mismo para todas las familias. Si un niño padece una enfermedad genética o existe el riesgo de padecerla el núcleo familiar se verá afectado (Gallo, Ahgst & Knafl, 2009). Por esto es importante referirlos a especialistas o grupos de apoyo (Genetic Alliance, 2010), en donde se realicen intervenciones multidimensionales, considerando las necesidades particulares de cada familia, buscando mejorar su adaptación psicológica (Biesecker & Erby, 2008; Gallo, Angst, Knafl, Twomey & Hadley, 2010). Sin embargo, no existen registros nacionales de prevalencia de enfermedades genéticas en nuestro país; se encuentra pendiente la reglamentación de una Ley Nacional para el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes; y se advierte una escasez de antecedentes, inclusive entre las publicaciones que provienen del campo de la Psicología de la Salud. Investigaciones futuras permitirán aproximarse a brindar respuestas que faciliten la convivencia de las familias con estos padecimientos y el rol que le cabe a la Psicología y a los psicólogos en su abordaje. Palabras clave Enfermedades genéticas, Niños, Factor de riesgo, Salud Mental ABSTRACT GENETIC DISEASES IN CHILDREN AS A RISK FACTOR FOR CHILDREN’S MENTAL HEALTH Genetic diseases are often called rare because of its low frequency; however, the risk of a disease caused by a genetic mutation is the same for all families. If a child has a genetic disease or risk of suffering the whole family will be affected (Gallo, Ahgst & Knafl, 2009).Therefore,it is important to refer them to specialists or support groups (Genetic Alliance, 2010), where multidimensional interventions are made, considering the specific needs of each family, looking to improve their psychological adjustment (Biesecker & Erby, 2008; Gallo, Angst, Knafl Twomey & Hadley, 2010). However, there are no national prevalence data of genetic diseases in our country; pending regulation of a National Law for integral health care for people with rare diseases. Furthermore, there is very little research, even among those publications that come from the field of Health Psychology. Future research will help to provide answers to facilitate the coexistence of families with these conditions and to the role that Psychology and psychologists should adopt in their approach. Key words Genetic diseases, Children, Risk factor, Mental Health