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XII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología. XXVII Jornadas de Investigación. XVI Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. II Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional. II Encuentro de Musicoterapia
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Resultados preliminares de la evaluación de la calidad de vida del niño con distrofia muscular de Duchenne y de su cuidador principal
Ortega, Javiera - CONICET - Buenos Aires, Argentina..
XII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología. XXVII Jornadas de Investigación. XVI Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. II Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional. II Encuentro de Musicoterapia. Facultad de Psicología - Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, 2020.
Dirección estable:
https://www.aacademica.org/000-007/715
Resumen
Desde el marco de la psicología de la salud se ha investigado cómo el diagnóstico de ciertas condiciones médicas crónicas afecta significativamente al entorno familiar. La presente investigación se propuso analizar los niveles de calidad de vida de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y sus cuidadores. Se trata de un estudio de diseño no experimental, descriptivo, de corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos y el instrumento Pedriatic Quality of Life 4.0. Como conclusiones preliminares del estudio pude decirse que la DMD tiene un impacto negativo tanto en la calidad de vida de los niños como la de sus padres. Palabras clave
Calidad de vida - Distrofia Muscular Duchenne - Cuidadores -
PedsQL
ABSTRACT
PRELIMINARY RESULTS OF QUALITY OF LIFE EVALUATION IN CHILDREN WITH DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY AND THEIR CAREGIVERS Health psychology has investigated how the diagnosis of certain chronic medical conditions significantly affects the family environment. The present investigation set out to analyze the quality of life levels of children with Duchenne Muscular Dystrophy and their caregivers (DMD). This is a descriptive, nonexperimental, cross-sectional study. The administered protocol consisted of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire and the Pedriatic Quality of Life 4.0 instrument. As preliminary conclusions of the study, it can be said that DMD has a negative impact on both the quality of life of children and that of their parents.
Keywords
Quality of life - Duchenne Muscular Dystrophy - Caregivers -
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